当医学与人文相遇,叙事医学应运而生,叙事医学是对生命的关注和尊重,让冷冰冰的病例“暖”起来。实际上,医务工作者面对的不是教科书上的疾病,而是一个个鲜活的疾病故事。倾听、关注、共情,用理解抚慰患者疾痛,架起医务工作者与患者沟通的“心”桥。 以爱叙事,温暖医患。为进一步探索叙事医学在临床实践中的应用,弘扬我院医务工作者为患者无私奉献的大医精神,现开展“叙事医学—聆听患者的生命故事”有奖征文活动,欢迎您与我们共行叙事医学,共话生命至上。
此生不见,来生再见——思念我的一位老患者
董霞,女,北京大学肿瘤医院内蒙古医院安宁疗护病房负责人
火车上一夜辗转无眠。由于上车前就有些感冒,这时候嗓子更疼了,还有点发烧,但心中的焦虑和遗憾才是压得我喘不上气的最后一根稻草。好不容易熬到天亮,收到了娜娜(患者女儿)发来的信息:姐姐,我妈妈3:30分去世了。
人,还是没有见到。
人,还是没有留住。
我,感觉更喘不上气了。
回复:娜娜,我很难过,这件事我也需要消化消化,今天就不再去医院看你妈妈了,你多保重!
和白老师一家的相识要回到1年半前。
2017年的国庆假期,白老师第1次来诊,要求抽腹水。当天我正有一个非常重要的会议要参加,再说又好不容易放假,没有人愿意收治重症患者,但看她实在焦急,遂约定,等我下午6:00会议结束后再来诊。
下午6:00,我准时回到病房,白老师已经到了。随后办理入院,穿刺引流腹水。事后白老师总是一再的感谢我:谢谢你D大夫,救了我,那天我已经就诊了XX医院(本省最大最早的三甲教学医院),给我扎了5针都没抽出水来,要不是你,那天我就憋死了。现在想想我们的第1次见面,很平常,也很平淡,但又似乎命中注定!
接手白老师是一个棘手活儿。卵巢癌 IIIC期,初诊时即广泛的腹盆腔转移,曾在国内一顶级医院手术,但术后有瘤渣残存,术后化疗半年,停药3月后复发,二线化疗无效,三线化疗出现严重不良反应而停药。再次出现恶性腹水近半年,腹腔灌注化疗无效,是被国内这家顶级医院判定预后极差而又辗转多家医院医治无效的病例。我拿到手上,也感觉病情复杂、肿瘤负荷大、预后不良。尽力吧。重新梳理她的病史、治疗史及影像学资料,我感觉还能找到一线生机,说服白老师要化疗联合靶向治疗(当时2016年该靶向药物不报销,1次花费3万,对我和患者家庭都是考验),经过2周期治疗,腹水消失了,肿瘤相关指标明显下降……再坚持。5个周期后,白老师已经恢复至正常人状态,肿瘤标志物CA125降至正常范围内,唯有,唯有,上腹部遗留一个囊实性包块,打不动了。这个,只能靠手术来处理了。白老师一家很积极,再次就诊原手术医院,答复不建议二次减瘤,并劝她:白XX,你现在还活着就是个奇迹了,哪也别去了,就回当地找你这个小D大夫看病吧。回来后,白老师向我表达了谢意和决心,“D大夫,我哪也不去了,人家都说我能活着是奇迹,我就认准你给我看了”。同时也近乎祈求的和我反复念叨:我哪也不去,你千万别不管我啊!你千万别说你也没办法啊!
其实,白老师,我从来不想放弃您,可靠我一个人的力量,有时候我也会感到无助!在您反反复复30多个周期的化疗中,有时候我也看不到希望,不禁流露出灰心,是您,总鼓励我,给我信任。我也竭尽所学,最后,不惜搬出最古老的化疗方案,竟然,在您身上,一一奏效。所以您生命的延续,既是医学的成就,也是我们互相信任的结晶。若问医生有没有私心?有----真有!就是他们也希望他们眼中的好人能免受病痛折磨,能长命百岁。可这不是自欺欺人吗?
在和您相处的1年半时间里,我认识了您的女儿—娜娜。第1次听您说起她,会6门外语,在海外读博,我真佩服她。多优秀的孩子呀,也只有优秀的家庭才能培养出优秀的孩子。我让娜娜问过海外医疗,但病情复杂,没有好的办法。在相处中,我们也成了好姐妹。但欢笑之余,我常常对她说:娜娜,其实我犯了一个很大的错误,不应该和患者及患者家属走得这么近,我真怕有一天你妈妈病情恶化,我无法面对你们。
但这一天,终究还是来了。
您已经有8个月没有吃过饭了,是由于肿瘤广泛的腹盆腔转移,导致肠道粘连,肠道梗阻,我用过化疗,用过腹腔灌注,但效果渐渐消失,可我们不能坐以待毙!终于联系了另一家北京三甲医院,同意接收并手术,所有人都欢天喜地,都觉得黑暗中终于看到了一丝曙光。走前我有过担忧,但不愿给您一家泼冷水,心里也在安慰我自己,哎,实在不成,就回来呗。我再接着治。可没想,这一别,竟是永别。
听您的家人讲,在来京的第1周,您的状况一直不错,但在听说不能手术后,您偷偷地哭了2天,我想您当时一定很无助吧。其后情况就急转直下,出现全身出血,3天后已是不治。我想见见您,给您最后的鼓励与安慰,可一切还是没来得及。
想起最近在看的一本书----《当好人遭难时》。作者是一位拉比(犹太教的神职人员),他对神崇拜,热心帮助教区内的每一个人。但他的儿子患“儿童老化症”早早离世。他曾近乎绝望的问道:为什么是我?为什么这种事会发生在我身上?一度可能还怀疑过神。
“没有一个人的生活能确保没有痛苦和失望,我们能得到的最大的应许就是我们能从自身之外获得力量和勇气。”
我虽不是教徒,可也能感知其中的力量----在承受不可承受之痛后,终于领悟,原来爱,是一切的见证。
图文:安宁疗护中心 董霞
信息来源:团委、学生工作部
编辑:胡媛
编审:张媛媛